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广西江滨医院通过精准康复项目救助“天使病”宝宝

手部精细动作训练 广西新闻网记者 黄诗淇摄

OT康复训练促进手指精细运动功能。广西新闻网记者 黄诗淇摄

通过加强屈肌力量达到稳定情绪的作用,与孩子互动。 广西江滨医院供图

上楼梯,训练孩子单侧支撑能力以及步态协调能力。广西江滨医院供图

广西新闻网南宁1月12日讯(记者 黄诗淇)年轻的准父母们通常会用“小天使”降临来表述宝宝出生时愉悦心情,然而在广西江滨医院,还没到2岁的朱贝贝(化名)自被确诊患上罕见的“天使综合征”后,不会走,不会说话,只能躺着。记者1月11日从广西江滨医院获悉,这种罕见疾病目前无有效的根治办法,只能依靠康复训练慢慢减轻。目前该院已通过广西精准康复服务行动项目,救助0-6岁包括患有“天使综合征”在内的运动功能障碍患儿。

在广西江滨医院儿童康复科,记者见到了患有“天使综合征”的朱贝贝。贝贝现在已能保持稳定站立,稳定地走路步态,可以按照指令开关门,也能够用杯子喝水,用勺子吃东西,捡垃圾丢到垃圾桶里,也愿意跟人牵手,可以跟其他人互动。据介绍,不到两岁贝贝被确诊患有“天使综合征”时,不仅坐不稳,更不会站,不会走,不会说话,只能躺着。在广西江滨医院儿童康复科接受治疗近两年时间里,医生和治疗师们给贝贝制定了详尽的康复计划。通过康复训练,贝贝的症状已经有了很大改善和缓解。

据广西江滨医院儿科副主任洪梅介绍,“天使综合征”是一种基因缺陷导致的疾病。发病率约为1/15000,属于罕见疾病。患此症的患者,表面看起来面带微笑、温和亲切,但实际上患者笑容背后,伴随着一系列神经发育问题,包括智力障碍、语言缺失、癫痫发作及异常的脑电发放、运动障碍、睡眠及喂养问题、有特殊的面容及特异的行为。洪梅表示,天使综合征目前尚无根治方法,只能依靠康复训练慢慢减轻,主要的治疗手段包括使用抗癫痫药物控制癫痫发作、运动及语言康复,及行为教育。这些天使们无法生活自理,需要终生被照顾。

记者获悉,广西江滨医院是国家十三五规划广西精准康复服务定点机构,目前该院已启动广西精准康复服务行动项目,该项目可救助0-6岁包括患有“天使综合征”在内的运动功能障碍患儿。洪梅副主任告诉记者,像贝贝这样的患者每年康复治疗费用大概为10万元,按照医保政策可以报销6万元左右,除按医保政策报销之外,还将获得该项目资助13200元,这样算下来,家长自费部分只用承担两三万元即可,帮助患儿家庭减轻了负担。

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