因病被切除排泄通道生活不便 关爱你身边的“造口人”

【时间:2015年12月13日 10:36】【来源:广西健康生活网】【作者:谭小丽 蓝飞燕】【编辑:谭育邦】

联谊会现场。谭小丽 摄

  广西健康生活网南宁12月13日讯 (记者 谭小丽 通讯员 蓝飞燕) 随着结直肠癌发病率的逐年提高,越来越多的病人需行造口术,于是,就出现了这样一种特殊的人群:造口人。这些人无法像正常人一样排泄,生活十分不便,为了更好地帮助造口患者恢复正常生活,12月12日,广西医科大学第一附属医院结直肠肛门外科在该院举办了第十届广西造口人联谊会。50多名造口人及其家属回到医院跟医护人员齐聚一堂,听取专业的造口护理指导,分享造口治疗护理历程和经验。

  什么是“造口人”?

  据广西医科大学第一附属医院结直肠肛门外科副主任张森教授介绍,“造口”简单地说就是“人造肛门”。“造口人”顾名思义就是人体正常的排泄通道因为疾病或其他原因被切除,改为“肠道排泄”的人群,这些人大部分都是直肠癌或膀胱癌术后的患者。医生通过手术切除直肠、膀胱病变患者的病变部位,为使肠道或泌尿道排泄物排出,将患者肠管的一端引出到体表形成一个开口,患者出院后,需在造口处粘贴一个袋子,来装排出的尿液或粪便,暂时或永久性改变人体的排尿或排便方式,医学上称这类患者为“造口人”。“造口人”或肛门移位在肚子上,或尿道移位在肚子上,不管春夏秋冬,不管是工作、生活,他们都要随身带着一根管子、一个袋子。

  统计数据显示,我国肠造口患者总数已经超过100万,其中,肿瘤患者为主要造口人群,而结直肠癌居首。同时,我国的“造口人”每年以10万人的数量递增。为满足如此巨大的医疗需求,2012年1月,广西医科大学第一附属医院开设了“造口门诊”,据张森副主任介绍,“造口门诊”每年接诊人数900多例,需要做造口术的近100例。

  “造口手术能有效延长患者生命,同时也改变了患者的躯体功能、心理功能和社会功能。”张森副主任说,造口术虽然挽救了病人的生命,但造口的合并症及其他不便之处,使造口者陷入生理和心理的双重困境。据了解,现阶段,造口技术已经逐渐趋于完善,最需要解决的是患者的心理障碍。这些患者中有70%-80%的人初期会出现不同程度的心理障碍,比如自卑、自暴自弃、甚至有的人出现过自杀倾向。

  “造口人”多有辛酸历程

  在联谊会现场,记者见到了60岁的南宁市民雷阿姨,她面色红润,穿着件漂亮的花色大衣,精神状态很好,但她不是患者家属,她正是一名“造口人”。

  雷阿姨2006年因直肠癌动手术并直接造了口,“检查结果出来时知道自己得了癌症,以后的生活如此不便,我真想从住院病房跳下去了结生命,但又舍不得老伴和儿子。”说起患病时的情形,雷阿姨泪眼婆娑。在家人的支持照顾下,雷阿姨决定接受现实,积极面对生活。

  身上的异味儿,成为许多造口人挥之不去的心理阴影。虽然腹部的造瘘口能藏起来,装污秽的造口袋也能藏起来,外表与普通人毫无区别的造口人,很可能被异味“出卖”。这种异味,有时是真实存在,更多的却是来自于心里,伴随着异味而来的是社交上的自卑感,就连和朋友一起吃顿饭这样最轻松最简单最普通的活动,他们都会很纠结,逃避,渐渐就淡出了朋友圈子。

  “在刚刚成为造口人时,对造口护理不熟练的时候,也发生了‘漏’的意外。”讲起这种经历,雷阿姨反倒很泰然,向记者指着身体左侧的造口处,透着无奈的幽默。雷阿姨吃东西十多分钟后就会排泄,所以刚开始她不愿出门,怕出意外难清理。随着护理熟练起来,亲戚朋友知道她的情况也十分理解,并没有另眼相看,反而许多人邀请她出门逛街,聚餐,甚至旅游。“后来我也想开了,我觉得我现在每活一天就是多赚了一天,伤心也是一天,开心也是一天,我何不开开心心过好每一天,珍惜每一天呢?”

  9年过去了,如今雷阿姨生活得很快乐,作为过来人,她想告诉大家,面对疾病,好的心态真的十分重要,心态甚至决定了你的寿命。

  为何开展造口联谊会?

  广西医科大学第一附属医院举办广西造口联谊会至今已经历十届,造口联谊会由专业医生、护士和造口患者等组成,为广大的造口患者之间、造口患者与医护理人员之间搭建一个沟通交流的平台,医护人员不仅在专业知识上指导病人,更从心理上对病人进行鼓励。每年一至二次的联谊会让“造口”患者感受到医护人员贴心服务与真诚关爱,帮助他们掌握促进身心康复、提高生活质量的有效方法,同时让”造口人“抱团取暖,相互鼓励,用乐观积极的心态,提高生活质量,让更多地造口患者和家属勇敢面对造口生活。

  “很多造口人起初都有这样那样的困扰和烦恼。但事实上,结肠造口通过专业的造口护理,不仅没有异味,而且对患者生活质量几乎没有影响,还是可以像咱们正常人一样的工作和生活。社会也应该给予造口患者更多的关爱和帮助,让他们重拾幸福生活的信心和希望。”张森说。

  造口患者术后护理“三注意”

  首先,衣着上应穿宽松的衣服,避免腰带压迫造口。

  其次,饮食上,尽量避免吃辛辣、刺激、高纤维及易产生气体的食物,如洋葱、韭菜、豌豆等;然后是排泄及气味的处理,应在指导下定时排放排泄物并清洗造口袋,气味较大时可使用带有碳片的造口袋,或者在造口袋内放入适量清新剂除味。一次不要吃太多,容易消化不良。此外,还要控制体重,切不可胡吃海喝,造成营养过剩。造口患者要养成定时进食的好习惯,记得随时随地补充水分。

  此外,在日常工作、生活中可以进行适量的运动,但要尽量避免重体力的劳动和剧烈的运动,并且在外出时将造口用物准备充足。必须让患者意识到,在术后身体康复后,单纯携带造口生活的造口人除粪便排出道改变以外,是与正常人无异的。

  在正确地护理了肠造口的情况下,造口人可以正常地参加社交活动。如果原本的工作并非重体力劳动,亦可继续原有工作。除拳击、摔跤、篮球等可能发生身体碰撞,而损伤肠造口的运动外,可进行散步、慢跑等运动。

  知识链接:结直肠癌的早期发现与预防

  对于50岁以上的人群,每8-10年应进行一次肠镜筛查;如有息肉等阳性发现,则应缩短复查间隔;

  有结直肠癌家族史、息肉病史的患者,应提前、更频繁地复查肠镜,并通过内镜下治疗处理高危息肉;

  短期内出现便血、消瘦、排便习惯改变的患者,即使是年轻患者,都应考虑进行全面检查,排除外肠道肿瘤;

  体检时可能会进行抽血化验,查癌胚抗原(CEA)等项目。这种筛查手段不推荐作为结直肠癌筛查,但临床确实可见一些因体检发现CEA升高,而最终确诊为结直肠癌的病例。

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